Sclérodermie Systémique en 100 questions

Les 100 questions

4. 4. Mieux comprendre comment vivre avec une sclérodermie systémique - Comment vivre et travailler avec une sclérodermie systémique ?

88. La sclérodermie systémique  est-elle reconnue par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ?

Dernière mise à jour : 01-01-2016

Oui, en fonction du handicap.

La loi du 11 février 2005 pour « l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées » a prévu la mise en place de « Maisons Départementales des Personnes Handicapées » (MDPH), constituant, dans chaque département, un guichet unique, auprès duquel toute personne handicapée bénéficie de l’accueil, de l’information et du conseil dont elle peut avoir besoin. Une commission unique, la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH), assure les missions dévolues antérieurement aux Commissions Départementales de l’Éducation Spéciale (CDES), aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) et aux Sites pour la Vie Autonome (SIVA).

La sclérodermie systémique, comme n’importe quelle autre maladie ou accident entraînant une invalidité ou des difficultés, notamment dans le cadre d’une activité professionnelle, peut ouvrir droit à des aides (aménagement des conditions de travail, orientation professionnelle…), voire à des indemnités.

N’hésitez donc pas à contacter la MDPH de votre département, même si la gêne ne vous paraît pas trop importante.
Plusieurs demandes d’allocations peuvent être faites, mais la plupart du temps, elles ne sont pas compatibles entre elles. Il est donc important de faire une demande adaptée à sa situation.

Enfin, la MDPH assure l’accompagnement de la personne sur la durée.

Pour en savoir +
www.mdph.fr
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
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