Lupus en 100 questions

NON, le lupus n'est pas héréditaire même s'il s'explique en partie par des facteurs génétiques cf. question 11. Le risque de transmettre la maladie à ses enfants est donc très faible. Les enfants d'une patiente lupique ont moins de 1% de risque de développer la maladie car il y a de nombreux autres facteurs qui sont à l'origine du lupus. Le poids des facteurs génétiques est réellement faible comme l'illustre l'exemple des vrais jumeaux (homozygotes) qui ont le même patrimoine génétique. En cas de lupus chez l'un des 2 jumeaux, l'autre n'a que 30% de risque de développer la maladie au cours de la vie. Ce risque est relativement faible, démontrant qu'il y a d'autres facteurs déterminants qui ne sont pas génétiques.
Deux situations particulières méritent d'être expliquées :
- Le lupus néonatal cf. question 7 est un lupus qui survient chez le nouveau né mais qui peut déjà se manifester pendant la grossesse par des troubles cardiaques chez le foetus. Cette forme de lupus, qui peut être dépisté par une échographie foetale, est liée au passage de la mère vers le foetus (par le placenta) d'anticorps appelés anti-Ro/SS-A. Dans ce cas, les facteurs génétiques ont peu d'importance, ce qui explique que le bébé peut guérir de ce lupus néonatal lorsque les anticorps de la mère auront disparu de son sang (c'està- dire dans les 6 mois qui suivent la naissance). Cependant, il peut exister des lésions irréversibles, notamment cardiaques, qui laissent une cicatrice définitive qui pourra se manifester par des anomalies électriques du coeur de l'enfant. Ce cas justifie un traitement particulier parfois dès la naissance.
- Il existe quelques familles avec un risque important de lupus familial. Cela s'explique par des facteurs génétiques rares (comme certains déficits en fractions du complément) qui peuvent être transmis de génération en génération. Il est le plus souvent impossible de le prédire sauf si ce facteur génétique précis est connu. En pratique, ces rares exceptions ne justifient pas que l'on fasse d'étude génétique familiale avant d'avoir des enfants. Cette recherche compliquée ne permettrait pas de prédire précisément le risque. Actuellement, il n'y a donc pas de raison de prévoir systématiquement un conseil génétique avant d'envisager une grossesse dans un lupus. La seule exception serait la connaissance d'anomalie génétique dans la famille d'un des membres du couple.