Lupus en 100 questions

AFL+
Association Française du Lupus  et Autres Maladies Auto-Immunes
Présidente : Mme Marianne RIVIÈRE
2 rue Fonds de Grève - 57420 Cuvry
Site Internet : www.lupusplus.com
 
Un agrément national pour l’AFL+
L'AFL+, créée en 1984, est agréée par le Ministère de la Santé (Date de l’Arrêté, le 15 Octobre 2008, JORF n°0248 du 23 Octobre 2008 page 16164, texte n°33). Cet agrément nous permet par l'inter-médiaire des membres désignés par le Conseil d'Administration de siéger dans les instances hospitalières et de Santé Publique ou autres instances.
Il revêt une importance essentielle car il apporte la reconnaissance des Pouvoirs Publics envers notre association, du sérieux du travail accompli pour les malades, familles, médecins partenaires sociaux et associatifs. Il apporte une reconnaissance face aux informations fournies, tant médicales que sociales.
• Echanger entre malades, entres malades et soignants, entre malades et représentants des organismes sociaux.
• S'entraider, se connaître pour ne pas être isolé face à la maladie.
• S'informer, le lupus et les autres maladies auto-immunes étant des pathologies très complexes.
• Se faire connaître en se rassemblant afin de faire connaître au grand public nos pathologies, nos difficultés, nos attentes…
• Soutenir la recherche en collaborant avec les chercheurs pour vaincre un jour nos maladies.

Les rôles de l’AFL+
• Notre rôle premier est de recueillir et de diffuser des informations concernant le lupus et les autres maladies auto-immunes à toute personne concernée par l'une de ces maladies : bulletin trimestriel, plaquettes informatives…
• L'AFL+ favorise les échanges d'expériences entre malades en leur apportant un soutien moral sur un plan régional, national et international : adresse e-mail à disposition, permanences, réseau de points contacts et de délégués régionaux bénévoles, organisation de rencontres entre malades…
• L'AFL+ sensibilise les familles sur les problèmes que rencontrent les malades dans l'environnement quotidien : journées « portes ouvertes » organisées au siège de l'association, une à deux fois par an…
• L'AFL+ crée des passerelles entre les adhérents et le corps médical et paramédical : rencontres médecins-malades sous forme de journées ou de demi-journées d'information…
• L'AFL+ soutient la recherche sur le lupus et autres pathologies touchant le système immunitaire.
L'AFL+ a été sélectionnée par la Direction générale de la Santé pour participer à un projet pilote national d'éducation thérapeu-tique en partenariat avec le Pr AMOURA.

Les partenariats
L'AFL+ travaille en partenariat avec une psychologue clinicienne ainsi qu'une équipe de diététique.
L'AFL+ par l'intermédiaire de Marianne Riviere est élue au conseil scientifique de la filière FAI2R.
Marianne Riviere est également représentante des patients en Europe pour Eurordis.
L'AFL+ travaille en étroit partenariat avec Orphanet, Lupus Europe, Eurordis, Les Fondations internationales du lupus, SAMU de France, Amuf, SNFMI et d’autres sociétés savantes.

Notre valeur essentielle
La défense des malades et familles, de leurs droits, reconnaissance et prise en charge médicale.

Pour tout contact et informations
• Par téléphone : 03 87 64 31 87 / 06 28 67 08 19
• Par mail : lupusplus@gmail.com

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LUPUS FRANCE
Présidente : Mme Johanna CLOUSCARD
Tél : 06 72 05 60 32
Email : jclouscard@lupusfrance.com
Site internet : www.lupusfrance.com

LUPUS FRANCE, Association loi 1901, a été créée en août 1999. Face à une maladie peu connue et difficile à diagnostiquer, il était nécessaire de rassembler les patients, leurs familles, et toutes les personnes sensibilisées par les maladies lupiques, dans un réseau de soutien et de solidarité, afin d’aider les malades et leurs familles face aux interrogations que suscite la maladie lupique.

Nos objectifs phares
• La recherche médicale : participer activement auprès des médecins-chercheurs à des projets innovants qui aideront, dans un futur proche, à appréhender et mieux vivre avec cette pathologie.
• Encadrer les malades avec un rôle d'écoute, de conseils et d'orientation vers les équipes médicales et thérapeutiques.
• Informer avec nos envois de lettres, un site internet dynamique et les réseaux sociaux qui permettent de suivre des événements organisés ( conférences, manifestations sportives... )

Vaincre la peur de ces maladies et les craintes que suscitent leurs traitements en contribuant à instaurer un climat de confiance entre soignés et soignants, tel est notre objectif premier que les progrès thérapeutiques dans la maîtrise de ces maladies, viennent heureusement conforter.
C'est pourquoi LUPUS FRANCE travaille en étroite collaboration avec les partenaires suivants : ALLIANCE MALADIE RARE, ORPHANET, INSERM, CISS, EURODIS, LUPUS EUROPE, ARTHRITIS, FONDATION COURTIN.

Notre devise
« Ensemble + fort » notre devise prend ici tout son sens. Nous pensons également à la nouvelle génération en souhaitant leur apporter un plus grand confort de vie.

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FONDATION ARTHRITIS
Fondation au profit de la recherche
10,12 rue de Chartres - 92200 Neuilly sur Seine
Site internet : www.fondation-arthritis.org

Au coeur de la recherche sur les maladies articulaires depuis plus de vingt-cinq ans, une structure privée :
LA FONDATION ARTHRITIS

L’origine de la Fondation
En 1989, sur les conseils de Françoise Russo-Marie, chercheur à l’Inserm, deux hommes, Jacques Courtin-Clarins et Denis Bloch, concernés personnellement par les rhumatismes, décident de financer des programmes de recherche médicale à travers l’Association française de recherche contre la polyarthrite rhumatoïde (ARP), dotée d’un conseil scientifique de haut niveau.
L’ARP, dans sa volonté de s’élargir aux maladies articulaires, devient la Fondation Arthritis, reconnue d’utilité publique en 2006.
Depuis, la Fondation, organisée autour d’une équipe permanente et d’un département scientifique, avance à grands pas. Appuyée en cela par le mécénat du Groupe Clarins pour dédier l’intégralité des dons collectés à la recherche.

Ses missions
La Fondation Arthritis, première source de financements privés, a d’ores et déjà accompagné l’émergence d’une recherche française de qualité sur les maladies articulaires. À son actif, plus de 600 projets financés, à hauteur de 8,5 millions d’euros.
Elle finance la recherche sur les causes et conséquences de ces maladies qui peuvent handicaper enfants comme adultes. Elle pousse aussi à la découverte et à l’évaluation de thérapeutiques innovantes.
Elle concourt à l’information sur les maladies articulaires, à leur prévention et favorise le dialogue médecin/patient pour une meilleure prise en charge diagnostic.

La fondation Arthritis soutient la recherche contre le Lupus
Depuis de nombreuses années la Fondation Arthritis finance des projets de recherche qui visent à mieux comprendre la maladie, mettre en place des tests de diagnostic précoce, développer des thérapies ciblées… Récemment, des travaux de recherche financés par la Fondation depuis 2001, ont pu aboutir à la découverte d’un peptide particulier : un peptide capable d’agir comme un immunomodulateur inhibant en amont la réaction auto-immune, et permettre ainsi de faire régresser les symptômes et prévenir le développement du lupus. Cette découverte porte l’espoir d’un premier traitement contre le lupus : ciblé, spécifique et sans effets secondaires. Depuis 2015, la Fondation finance également un projet de recherche doctoral portant sur l’identification des facteurs génétiques responsables du lupus érythémateux disséminé. Une meilleure compréhension de l’étiologie de cette maladie permettrait de mieux classer les patients en fonction de l’origine de leur maladie, leur offrant ainsi l’accès à un traitement plus personnalisé et mieux adapté à leurs besoins.

Devenir donateur, pour que la recherche reste en mouvement
Faire un don à la Fondation c’est faire avancer davantage la recherche, aider les malades et l’assurance qu’il sera reversé intégralement aux programmes de recherche.
Aujourd’hui s’il est possible de vivre avec ces pathologies, aucune d’entre elles ne peut être guérie. Les traitements actuels freinent la maladie mais ne l’enrayent pas. La recherche avance et il est donc indispensable aujourd’hui de soutenir les projets ambitieux afin de mieux comprendre les mécanismes impliqués et ouvrir de nouvelles voies en termes de thérapies et de prise en charge.

Pour faire un don
• En ligne : www.fondation-arthritis.org
• Par courrier : Fondation ARTHRITIS
10 – 12 rue de Chartres
92200 Neuilly sur Seine
• Par téléphone : N°vert 0800 333 55