Arthrite Juvénile Idiopathique en 100 questions

L’AJI est une maladie encore peu connue avec parfois des longs délais entre l’apparition des premiers signes et la reconnaissance de la maladie. Le diagnostic et la prise en charge des différents types d’AJI nécessitent une expertise clinique et une prise en charge par une équipe multidisciplinaire. L’idéal est que l’enfant soit suivi dans un centre où plusieurs professionnels médicaux qualifiés (pédiatres rhumatologues et rhumatologues pédiatriques, chirurgiens orthopédiques, ophtalmologistes…) et paramédicaux (infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes…) puissent décider de façon collégiale de la prise en charge. Dans le cadre de l’AJI, des traitements innovants, faisant parfois l’objet d’essais thérapeutiques, sont souvent nécessaires.

En France, il existe deux centres de référence pour les maladies rhumatismales de l’enfant : le CERHUMIP (Centre de Référence pour les maladies Rhumatologiques et Inflammatoires Pédiatriques) et le CeRéMAI (Centre de Référence pour les Maladies Auto-inflammatoires), localisés tous les deux en Île-de-France.

Les missions principales de ces centres sont :
• faciliter le diagnostic et améliorer la prise en charge globale des patients,
• établir et diffuser des protocoles de prise en charge,
• participer à la recherche sur les pathologies rhumatologiques et inflammatoires de l’enfant,
• promouvoir des actions de formation et d’information des patients, des familles et des professionnels de santé,
• participer à l’animation et à la coordination des réseaux de santé et collaborer avec les associations de malades.

Les centres de références travaillent en réseau avec des nombreux centres de compétences couvrant l’ensemble du territoire français. Les centres de compétences assurent la prise en charge et le suivi des patients à proximité de leur domicile et participent à l’ensemble des missions des centres de références.

Pour en savoir plus :
http://www.fai2r.org
http://www.orpha.net
http://sofremip.sfpediatrie.com
(cf. annexe 3)

Pour plus d’informations sur le fonctionnement des centres de références et leurs équipes :
http://www.cerhumip.fr
https://ceremaia.fr/